Nu har det gått lite mer än en vecka sedan jag fick beskedet om min sjukdom och tanken på att jag har den börjar sakta men säkert landa... men inte först nu när jag gått in i andra veckan. Första dagarna snurrade en massa tankar om allt mellan himmel och jord, totalt kaos! På något sätt sköt jag undan tankarna och lät det ta sin tid... Men som sagt börjar verkligheten komma i kapp mig nu och jag börjar kunna ta tag i en del praktiska detaljer som har med sjukdomen att göra. Jag har bl.a skaffat mig ett sk bärarkort som jag alltid ska ha med mig, som kortfattat beskriver sjukdomen och hur jag ska behandlas om jag hamnar på sjukhus. Via EDS riksorganisation har jag även fått tag i informationsblad som jag kan ge till nära och kära och andra som behöver få information om sjukdomen. (Informationen finns HÄR för er som vill läsa!)
EDS är ju som jag tidigare berättat en ärftlig sjukdom och det är det som känns värst med att jag har den!!! Att jag med stor sannolikhet fört över den till mina barn... känns för jävligt rent ut sagt!!! Nu behöver det såklart inte vara så men jag misstänker starkt att så är fallet... nu när jag själv vet hur mina symptom började i unga år och ser det hos barnen mer eller mindre håller jag i stället tummarna för att de ALDRIG behöver lida som jag gjort och att sjukdomen aldrig bryter ut fullt ut för dem! Tillsammans med läkaren på Medicinkliniken har vi, jag och min man, kommit fram till att vi inte tänker utreda dem i dagsläget... finns ingen anledning att peka ut dem som "sjuka" när de inte är det men självklart kommer en utredning göras om det finns behov för det senare. För då kan en diagnos hjälpa dem i olika moment i livet... men inte som sagt i dagsläget när allt flyter på. Däremot kommer vi såklart informera utvalda ansvariga på skolan om sjukdomen och vad de behöver ha i åtanke vid vissa tillfällen.... hellre förekomma än förekommas!!!
