onsdag, december 07, 2011

Plötsligt händer det!!!

En massa remissbekräftelser som ramlar in... många utredningar som är på G... och många läkare som ska träffas! Känns skönt att det äntligen händer något men samtidigt väldigt skrämmande! Vägen hit har som vanligt varit lång och krokig men skam den som ger sig! Det gäller att orka göra sin röst hörd fast man är dålig... 

Dagsläget är att min "gamla" skada i nedre delen av ryggen och nervskadorna ner i benen har blivit sämre och att jag för ca 1 år sedan började få problematik även från bröst- och halsrygg med strålningar ut i armar, fingrar,bröst och huvud. Jag har varit inlagd i omgångar, varit sämre och bättre i omgångar det senaste året men nu för några veckor sedan blev det outhärdligt och jag låg inne igen och lyckades få läkarna att förstå att det inte är bra... vissa av specialisterna jag träffade förstod det helt själva faktiskt ;) 

Magnetkamera undersökningen visar att jag har buktande diskar hela vägen i hals- och bröstrygg så det är inte konstigt att det gör så djävulskt ont... men jag har erfarenhet av att plåtarna blivit fellästa tidigare, eftersom det inte finns några ryggspecialister här i Sundsvall, så jag begärde en 2:nd opinion till Umeå på plåtarna och de skickades dit. För att göra en lång historia kort så har jag nyligen fått brev från Umeå... de har tydligen tittat på mina plåtar och vill nu ha dit mig. Så inom 3 månader kommer jag att bli kallad dit. Skönt att träffa specialister igen men samtidigt känns det kymigt... vad har de sett som inte jag vet om än?

Dessutom ska jag utredas för en sjukdom som heter EDS - Ehlers Danlos Syndrom (följ länken för mer info). Neurologerna jag träffade på Sundsvalls sjukhus är väldigt säkra på att jag har den ärftliga bindvävssjukdomen och det kan vara förklaringen till alla mina problem/sjukdomar/skador de senaste 10 åren... Så remissbekräftelse till Medicinkliniken där utredning ska göras har också kommit och jag ska dessutom träffa en EDS-läkare redan nu i december. 

Så... mycket som snurrar i huvudet just nu men försöker ta en dag i taget och lägga den energi som finns kvar efter all smärta på min älskade familj och lyssna på kroppen... vilket är väldigt svårt när hjärnan vill så mycket mer än kroppen orkar. Jag känner mig inlåst i en minst 90 årings kropp och känner att jag försummar så många i min närhet men tyvärr har jag inget val just nu! Hoppas ni som läser detta och känner er träffade kan ha lite förståelse för detta... detta är inget liv jag valt och inget jag ens önskar min värsta fiende!!!

3 Lämnade kommentarer!:

Lotta sa...

Vad skönt att det äntligen händer något! Men jag förstår också att det känns kymigt... EDS har vi i vår släkt också, har en kusin som har diagnosen och en som utreds.

Lotta sa...

Glömde säga att jag såg ett program igårkväll om en tjej som hade just EDS! "Svenskars hemliga liv" på tv3. Det ligger på Play om du vill se det!

Nina sa...

Jo, EDS är nog vanligare än många tror... många odiagnostiserade ute i landet och väldigt lite kunskap bland läkare..tyvärr!

Jag såg det åxå =) Väldigt härlig och positiv tjej! Hon finns med på en EDS-sida på FB som även jag är med i.